Síndrome rara faz com que criança britânica não sinta dor

Oliver Jebson (dir.) sofre da síndrome rara Cornélia de Lange

Uma doença rara faz com que um miudo britânico Oliver Jebson, de 3 anos, não sinta dor. Ele sofre da síndrome Cornélia de Lange, que atinge uma em cada 50 mil crianças. Os pais de Oliver, Hayley e Dean Jebson, estão constantemente preocupados com o filho, que já chegou a ter um corte profundo nos lábios e não avisar os pais.

O menino tem dificuldades para perceber que está tocando coisas muito quentes ou muito pontudas, e não nota que se machucou quando cai ou bate em algo.

"Outro dia, ele caiu de frente e um dente de baixo entrou em seu lábio superior, mas ele nem vacilou. Ele só chora quando está aborrecido", disse a mãe à agência de notícias britânica Caters.

Alteração genética

A síndrome Cornélia de Lange é causada pela alteração de um gene que participa do desenvolvimento do embrião. Segundo o geneticista Pablo Rodrigues De Nicola, da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp), por causa desta modificação, a criança geralmente nasce com baixo peso e baixa estatura.

"Ela tem uma deficiência no crescimento e, muitas vezes, algum atraso neurológico também", diz o médico. A síndrome modifica as feições das crianças afetadas, que geralmente tem narizes pequenos e finos, sobrancelhas arqueadas e orelhas pequenas.

É comum também que tenham más formações no coração e nos membros, além de problemas de respiração, audição e visão. Mais raramente, a síndrome também causa insensibilidade à dor.

Progressos

Quando Oliver nasceu, ele pesava dois quilos. Seus pais foram avisados pelos médicos de que o menino poderia não sobreviver além do segundo aniversário. Mas depois de seis cirurgias, Oliver continua fazendo progressos.

Segundo seus pais, ele já deu os primeiros passos e disse as primeiras palavras, antes do que é comum para crianças com a mesma condição. "Ele continua a nos surpreender, mas ainda precisamos ser cuidadosos com ele", diz o pai de Oliver.

"Se algum de nós tem uma gripe, precisamos ficar longe". O irmão mais velho de Oliver, Lewis, de 6 anos, diz sentir orgulho do irmão. "Eu sei que ele está doente, mas está melhorando", diz.

fonte: terra